Kdo jsou peer konzultanti a jak pomáhají lidem s diagnózou rakoviny?

Peer konzultanti jsou lidé, kteří již jednou prošli léčbou vážné nemoci a jsou připraveni se podělit o své jedinečné zkušenosti.

Konzultanti Nadace AdVita jsou bývalí pacienti s onkohematologickými a hematologickými onemocněními (jako je leukémie, lymfom, těžké formy anémie). Většina z nich má zkušenosti s transplantací kostní dřeně. Před nástupem do práce prošli speciálním školením, jejich činnost je sledována odbornými psychology. Peer poradci poskytují emocionální podporu a odpovídají na otázky související s léčbou, například jak se může procedura cítit, jak mluvit s blízkými, jak se připravit na hospitalizaci, jak se po léčbě vrátit do normálního života atd. Vyškolený peer konzultant je schopen pomoci člověku prožívat pocity, orientovat se, činit důležitá rozhodnutí a vypracovat akční plán, aniž by mu vnucoval jeho zkušenost.

Pomoc peer konzultanta může vyhledat každý dospělý s onkologickými a hematologickými diagnózami (např. leukémie, lymfom, blastom, těžké formy anémie apod.).

Chcete-li získat pomoc, vyplňte formulář níže. Po vyplnění přihlášky Vás bude co nejdříve kontaktovat peer konzultant jedním z Vámi zvolených způsobů. Pokud máte nějaké dotazy ohledně pomoci od peer konzultanta nebo chcete absolvovat školení a stát se peer konzultantem, napište koordinátorce projektu Yulii na WhatsApp na číslo 8-921-963-32-49.

Peer konzultanti nadace AdVita

Julia Korsunskaya
Diagnóza
Aplastická anémie. Paroxysmální noční hemoglobinurie. Myelodysplastický syndrom.
Příběh

V roce 2018 podstoupila dvě BMT od nepříbuzného dárce a v roce 2018 haploidentickou BMT. Pracuje v charitativní nadaci AdVITA jako koordinátor pro práci s klienty.

Diana Skačková
Diagnóza
Akutní lymfoblastická leukémie.
Příběh

V roce 2015 podstoupila BMT od nepříbuzného dárce. je v remisi. Pracuje jako kosmetička a estetička. Mám 10letého syna. Sportuje a rád cestuje.

Olesya Desnyanskaya
Diagnóza
Akutní myeloblastická leukémie.
Příběh

BMT podstoupila v roce 2016 a od té doby je v remisi. Vystudovaná psycholožka, od roku 2013 pracuje v charitativní nadaci Dobrovolníci na pomoc sirotkům jako koordinátorka programu, který pomáhá rodným rodinám, kde hrozí, že dítě skončí v dětském domově. V listopadu 2019 se stala adoptivní matkou dívky Nastya (17 let).

Valentin Vorobjev
Diagnóza
Akutní lymfoblastická leukémie.
Příběh

Od roku 2019 v remisi. Ve stejném roce podstoupil alogenní BMT od nepříbuzného dárce. Absolventka divadelní školy MEL’oK v Činoherním divadle Eleny Makhoniny. Student Moskevské státní psychologické a pedagogické univerzity. Zaměstnanec projektu nemocničních škol „TeachKnow“.

Elena Fedorová
Diagnóza
Hodgkinův lymfom (nodulární skleróza).
Příběh

Podstoupila devět cyklů chemoterapie, dva cykly radioterapie, autologní transplantaci kostní dřeně a prodělala dva recidivy onemocnění. 4 roky v remisi. Manželka, matka dvou dětí. Působí jako sólistka ve folklorním souboru. Studujte, abyste se stali specialistou na SMM. Miluje cestování.

Irina Moiseeva
Diagnóza
Akutní myeloidní leukémie.
Příběh

Od roku 2018 v remisi. Studuje na Pedagogickém institutu na Fakultě psychologie a sociální pedagogiky. Pracuje na novorozeneckém oddělení v městském perinatologickém centru jako odbornice na kojení. Baví ho kreslení a ruční práce.

Olga Ampleeva
Diagnóza
Hodgkinův lymfom. Primární b-buněčný mediastinální lymfom.
Příběh

V remisi po dobu 8 let. Povoláním učitelka matematiky posledních 7 let vede podpůrnou skupinu pro pacienty s lymfomem na sociální síti VKontakte. Rád fotí, cestuje, jezdí do hor a sní o Mexiku.

Olga Solovová
Diagnóza
Hodgkinův lymfom.
Příběh

Od roku 2017 v remisi. Podstoupila chemoterapii první a druhé linie, imunoterapii. Matka úžasného chlapce, člověk zapálený pro různé nápady a projekty. Věnuje se sportu a miluje dlouhé cesty autem.

Podívejte se na přeživší. Kdo jsou peer konzultanti?

Co je to peer poradenství a proč jsou peer poradci potřeba?

V Rusku často není cesta pro lidi, kteří čelí různým nemocem nebo poruchám, definována.

Kromě psychických potíží, jako jsou otázky, jak přijmout svou diagnózu a zahájit terapii, člověk čelí mnoha organizačním problémům. Jak najít důvěryhodného lékaře, kam se obrátit s doklady, kde získat psychologickou podporu?

Pomáhá v takových věcech peer konzultant. V Rusku peer poradenství jen nabírá na síle v různých oblastech: HIV a AIDS, rakovina a onkohematologická onemocnění, duševní poruchy, LGBT+, pomoc lidem se závislostmi a další. Mluvili jsme se zaměstnanci organizací zabývajících se AIDS. CENTER, Alexandra Foundation, AdVita a Ravnovesie – dozvědět se o rovném poradenství v Rusku.

Kdo jsou peer konzultanti?

Peer poradci jsou poradci, kteří mají stejnou diagnózu nebo zkušenost jako klient. V podstatě jde o praxi peer poradenství: klient a konzultant jsou zástupci stejné komunity. Peer poradenství je relevantní v různých oblastech a hlavním úkolem konzultantů je podporovat a informovat své klienty.

„Rovný“ může být osoba, která se buď uzdravila, nebo je v remisi; chce pomáhat a hlavně je vycvičený a připravený.

Julia Korsunskaya
koordinátor podpůrných služeb pro oddíly, Nadace AdVita

Po stanovení diagnózy se člověk často připojí k internetu, vyděsí se a ztratí naději. Lékař kvůli zaneprázdněnosti nemá vždy možnost pacientovi podrobně vysvětlit všechny nuance spojené s léčbou, nemůže se neustále držet za ruku;

Pro člověka, který čelí vážné nemoci, je důležité, jak říkáme, „podívat se na přeživší“.

Peer poradce pracuje pouze na žádost a účel žádosti se často ukáže až při samotném poradenství. Nejčastěji se jedná o směrování: pacient na začátku své cesty neví, kam se obrátit, kde získat jaké doporučení nebo jak zaregistrovat zdravotní postižení. Emoční podpora je velmi důležitá: jak jste to zvládli, jaká rozhodnutí jste udělali. Základním pravidlem je, že peer konzultant nekontroluje, nevnucuje, nepoučuje, nedoporučuje lékaře ani léčebné zařízení, mluví o svých zkušenostech, sdílí svůj příběh.

Sám jsem svého času podstoupil transplantaci kostní dřeně. O pomoc při hledání dárce v mezinárodním registru jsem se obrátila na charitativní nadaci AdVita, která pomáhá dětem i dospělým s onkologickými, hematologickými a imunologickými onemocněními. Nyní sám pracuji v nadaci jako koordinátor podpůrné služby pro svěřence. V současné době procházím školením, abych následně dohlížel na směřování Peer Counselling v naší nadaci.

Jak vznikly programy peer poradenství?

Peer poradenství se začalo rozvíjet spolu s hnutím za práva lidí s duševními poruchami v 1970. letech v USA – tehdy došlo k významným změnám v chápání postižení a sociální podpory. Pod tlakem aktivistů byly zavírány státní psychiatrické léčebny a internáty a tehdy se začaly organizovat první komunity peer konzultantů: propuštění lidé s duševní poruchou hledali podporu u „svých“ – lidí se stejnými diagnózami a zkušenosti. Postupně se model peer poradenství začal zkoušet v různých oblastech: HIV, rakovina, cukrovka a další.

Peer poradenství v Rusku začalo vznikat koncem 90. let právě díky HIV komunitě – stalo se reakcí HIV pozitivních lidí na omezené zdroje pomoci ze strany zdravotnického systému a stigmatizaci ve společnosti.

V roce 1994 uspořádala skupina Positive, založená aktivistou Nikolajem Nedzelským, první setkání vzájemné pomoci pro lidi s HIV. Postupně byly takové skupiny stále početnější. V této oblasti je dosud nejrozvinutější peer poradenství v Rusku.

Mnoho HIV poradců se následně stalo školiteli a učiteli poradců v oblasti onkologie a hematologických malignit.

Jak probíhá konzultace?

Zpravidla „peer“ poskytuje konzultace na základě nevládní organizace nebo informačního centra. Před zahájením konzultací uchazeč absolvuje školení a poté vede úvodní konzultace pod dohledem specialisty. Peer konzultanti pracují s podporou psychologů, ale sami psychology nejsou – jde o dva různé formáty podpory. Peer poradce sdílí své zkušenosti, ale nedává konkrétní rady nebo doporučení.

Nejčastěji se jedná o dobrovolnickou činnost a poradenství probíhá v jakémkoli formátu vhodném pro klienta: schůzky, online komunikace, hovory a korespondence.

Andrej Norov
peer konzultant, umělecký ředitel AIDS.CENTER

Samotný pojem „rovný“ znamená, že člověk zná situaci z vlastní zkušenosti a prošel jí zevnitř. V peer poradenství je zpočátku větší důvěra než například u psychologa. Ale také větší zodpovědnost. No, nezapomeňte, že existují psychologové, kteří mají negativní vztah k LGBT lidem a PWUD (lidé, kteří užívají drogy). „Rovnoprávní“ jsou obvykle přátelštější.

Ideální schéma je, když jedna organizace má několik konzultantů. I jedna konzultace je obrovské množství energie a empatie. Zároveň se do problému nemůžete vrhnout bezhlavě: konzultant je nablízku, ale nepustí vás dál. Hlavní vlastností „rovného“ je prožitá situace nemoci a úspěšná zkušenost s přijetím nového já.

„Equal“ mluví konkrétně o své vlastní zkušenosti a to nejmocnější, co může ukázat, je, že život nekončí přijetím diagnózy.

Peer konzultanti v problematice HIV řeší několik problémů najednou: na příkladu ukazují, že plnohodnotný a šťastný život s HIV pozitivním je možný, pomáhají vyrovnat se se strachem z diagnózy a terapie, pracují s rodinami v krizi, doprovázejí ke konzultacím a sdílení kontaktů na důvěryhodná centra a lékaře. Každý případ poradenství je jedinečný a „peer“ se přizpůsobí požadavku klienta.

V roce 2018 spustil Alexandra Women’s Fund projekty peer poradenství pro ženy s rakovinou – byla to první taková zkušenost v Rusku. Za tři roky již fond provedl více než 8000 konzultací ve 36 krajích.

Taťána Golovanová
Ředitel rozvoje, Alexandra Women’s Support Fund

Překvapilo nás, že při práci s těžšími nosologiemi, například onkologií, panuje postoj, že stačí pouze léčba.

Samotná léčba samozřejmě nestačí. Lékař léčí určitý orgán nebo soubor orgánů a onkologie dělá obrovské změny v celém životě člověka. Potřebuje se zotavit a rehabilitovat ve všech oblastech.

Pacientská komunita v onkologii je jiná než jakákoliv jiná. Na onkologii jsou pacienti velmi nakloněni pomoci, jak se říká nováčkům – to je již zavedená tradice. Poté jsme provedli malou studii: ukázalo se, že více než 80 % pacientů dostalo od ostatních pacientů informace, které pro ně byly smysluplné.

Peer poradenství začalo jasným příběhem: onemocněl jsem, pomohli mi, uzdravil jsem se a také jsem chtěl pomoci. Tento přístup měl ale dost nedostatků: lidé nebyli připraveni, nestarali se o sebe, vyhořeli a spoléhali na nespolehlivé informace. Naše nadace jako první spustila peer poradenství v onkologii a rozvíjí je jako odbornou pomoc. Nyní se jedná o celý řetězec služeb: s harmonogramem, dokumentací, interním účetnictvím a horkou linkou.

V Rusku je téma peer poradenství mnoha lidem i celé společnosti stále málo známé. Konzultanti a manažeři neziskových organizací hovoří o potřebě rozvíjet komunikaci v rámci komunity i s partnery: lékaři a vládními agenturami.

Andrej Norov
peer konzultant, umělecký ředitel AIDS.CENTER

„Rovný“ nikdy neví, zda skutečně přijde adekvátní člověk, není ve stresu, není agresivní. Občas se stane, že lidé přijdou s Munchausenovým syndromem (pozn. redakce: porucha, kdy člověk předstírá nebo uměle vyvolává příznaky nemoci).

A téma samotné se nediskutuje, protože o něm nikdo neví a komunita jako taková neexistuje. Víme o své existenci, můžeme přesměrovat toho, kdo nás kontaktuje, ale nescházíme se na žádné akce, nekonají se žádné valné hromady. Je to jako bojový klub za minimální mzdy.

Komu dalšímu pomáhají peer poradci?

Postupně začaly programy peer poradenství v Rusku přesahovat projekty týkající se HIV a rakoviny. Existují „vrstevníci“, kteří radí teenagerům, lidem užívajícím drogy (PWUD), LGBT+, mladým matkám, rodičům dětí s postižením – seznam se každým rokem rozšiřuje.

Petrohradská nadace „Balance“ se stala první organizací, která vyvinula programy vzájemného poradenství pro lidi s duševními poruchami. Například s bipolární afektivní poruchou.

Ksenia Kovaleva
Ředitel charitativní nadace Ravnovesie

Kdokoli může vyplnit formulář na webu nadace a získat podporu. Mohou to být lidé, kteří již byli diagnostikováni, ale stále mají mnoho otázek nebo mají potíže s přijetím diagnózy. Mohou to být lidé, kteří se ještě nedostali ke specialistovi: je to pro ně těžké, bojí se nebo nemají dost peněz – situace je pokaždé jiná.

Jako nadace máme sen, že peer konzultanti budou obecně přijímáni psychiatrií a umístěni ve veřejných nemocnicích a ambulancích. Psychiatr má omezený čas: vysvětlí potřebné věci a příště za ním může člověk přijít až za měsíc. Ale muž je ztracen, kam by měl jít dál? Pokud by to zvedl peer konzultant, byla by to obrovská podpora.

Nejjednodušší způsob, jak pomoci vytvořit programy peer poradenství, je dozvědět se více a sdílet informace s blízkými.

Organizace, které poskytují peer poradenství v Rusku:

Nadace Alexandra
http://fondaleksandra.ru/

Nadace AdVita
https://advita.ru/

Nadace „Bilance“
https://fond-ravnovesie.ru/

Nadace pro leukémii
https://leikozu.net/

Pozitivní vodič
https://hiv-guide.ru/

LGBT iniciativní skupina „Coming Out“
https://comingoutspb.com/

Právo na Miracle Foundation
https://pravonachudo.ru/ravnoe-konsultirovanie/

ROO „Kontakt“
https://contact-autism.ru/projects/equal_consultants

Humanitarian Assistance Foundation (zahraniční agent)
https://haf-spb.org/

Děkujeme za přečtení až do konce!